وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم، في ظل معاناة هؤلاء الأطفال من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، إذ يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار “Elevidys”، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
